Dariusz Żebrowski

Dariusz Żebrowski, tata 17 letniego Wojtka, cierpiącego na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD), o której dowiedział się, gdy syn miał 5,5 roku. Pół roku po diagnozie rozpoczął z synem udział w badaniach naturalnej historii DMD Nat-His, a od lutego 2018 roku w trzeciej fazie badań klinicznych badanego produktu leczniczego o nazwie Givinostat w Paryżu.

Posiada tytuł magistra elektrotechniki, ukończył także studia podyplomowe „Systemy baz danych” na Politechnice Poznańskiej, „Podatkowe i niepodatkowe obciążenia przedsiębiorstw” w Szkole Głównej Handlowej w Warszawie, „Zarządzanie cyberbezpieczeństwem” na Akademii Leona Koźmińskiego, w 2020 roku „Metodykę badań klinicznych” na Uniwersytecie Medycznym w Warszawie, a w październiku 2024 roku kurs EUPATI.

Pasjonat rynku badań klinicznych, propaguje wiedzę o badaniach klinicznych, nowych lekach i samej chorobie wśród pacjentów i rodziców dzieci z DMD. Od 2020 roku jest członkiem Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Dobrej Praktyki Klinicznej (GCPpl), od roku 2021 członkiem zarządu GCPpl.

W ramach GCPpl uczestniczy w pracach grupy Chorób Rzadkich i Ambasadorów Badań Klinicznych. Jako członek ostatniej grupy, wspólnie z Agencją Badań Medycznych, prowadzi prelekcje on-line dla pacjentów na temat badań klinicznych pt. „Co każdy pacjent wiedzieć powinien”. W styczniu 2023 r. wspólnie z rodzicami innych dzieci z DMD założył Fundacja StopDuchenne, której jest prezesem. Fundacja działa na rzecz osób z niepełnosprawnościami chorych na choroby rzadkie w szczególności chorych na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a („DMD”). Od momentu powstania Fundacja zorganizowała dwie międzynarodowe konferencje, napisała ponad 63 odwołania od orzeczeń o niepełnosprawności, z których wszystkie zakończyły się sukcesem. Przedstawiciele fundacji biorą aktywny udział w szerzeniu informacji o chorobie, badaniach klinicznych i lekach wchodzących na rynek w różnych częściach świata, prowadząc je zarówno w formie stacjonarnej jak i on-line.