Dziś nie ma wątpliwości, że dialog na linii organizacje pacjentów – parlamentarzyści jest potrzebny i – aby odpowiedzieć na rosnące wyzwania zdrowotne – powinien być umacniany. Okazją do tego był unikatowy warsztat pt. „Współpraca organizacji pacjentów z parlamentarzystami”, zorganizowany wspólnie przez Instytut Komunikacji Zdrowotnej i PACJENCI.PRO, który dobył się 14 maja w ramach Kongresu Patient Empowerment.
Podczas spotkania organizacje pacjentów i parlamentarzyści mieli okazję porozmawiać o tym, jaką wartość dla systemu ochrony zdrowia może nieść współpraca organizacji pacjentów z parlamentarzystami. Wskazali również, jakie są dziś główne obszary wzajemnego dialogu oraz rekomendowane kierunki jego umacniania.
Zapraszamy do obejrzenia materiału podsumowującego spotkanie!
Spotkanie przez samych uczestników nazywane było przełomowym i historycznym. Otwarta dyskusja organizacji pacjentów i parlamentarzystów pozwoliła na poznanie wzajemnych potrzeb i oczekiwań. Parlamentarzyści podkreślili znaczenie aktywności organizacji pacjentów i zachęcali do obecności na komisjach, śledzenia prac Sejmu i Senatu oraz zgłaszania interpelacji. Przedstawiciele organizacji zadeklarowali zaś gotowość do współpracy i tworzenia stałego i ustrukturyzowanego dialogu.
Swoimi doświadczeniami we współpracy podzielili się:
- dr hab. Alicja Chybicka, Poseł RP,
- dr Agnieszka Gorgoń-Komor, Senator RP,
- Norbert Pietrykowski, Poseł RP,
- Monika Kaczmarek, prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków,
- Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektorka Onkofundacji Alivia,
- Grzegorz Perzyński, prezes Fundacji Transplantacja LIVERStrong.
Norbert Pietrykowski, Poseł na Sejm RP, mając doświadczenie we współpracy m.in. z organizacją działającą na rzecz pacjentów z cukrzycą, zachęcał przedstawicieli organizacji pacjentów do proaktywnego działania – inicjowania spotkań i nagłaśniania ważnych problemów. Podpowiedział również, jak skontaktować się z wybranym parlamentarzystą: Wystarczy wpisać [w wyszukiwarkę] imię i nazwisko posła czy senatora – od razu pojawi się informacja, bo dziś niemal każdy z nas ma swoje profile w mediach społecznościowych. Łatwo sprawdzić, gdzie znajduje się najbliższe biuro poselskie. W takich biurach pracują osoby zatrudnione przez posłów i senatorów – można się do nich zwrócić, przyjść, porozmawiać, przedstawić swoją sytuację i wtedy umówić się już konkretnie na spotkanie z posłem czy senatorem. Najlepiej, jeśli przychodzi kilka osób, reprezentujących konkretną organizację – wtedy naprawdę można coś zdziałać. Zachęcam też Państwa do pisania interpelacji. Jako organizacje pacjentów znacie swoje tematy najlepiej, rozumiecie je w praktyce. Kiedy dostaję taką interpelację, mogę ją przedyskutować z innymi posłami. Ale jeśli to Państwo ją przygotujecie, będzie najbardziej autentyczna – bo to Wasz temat, Wasza codzienność.
Z kolei prof. dr hab. Alicja Chybicka, Poseł na Sejm RP podkreślała realną wartość, jaką wnoszą organizacje pacjentów do systemu ochrony zdrowia:
Bardzo się cieszę, że mogę – jako parlamentarzystka z 14-letnim doświadczeniem – powiedzieć, co organizacje pacjentów mogą zrobić, by realnie uczestniczyć w procesie tworzenia prawa, które będzie bardziej przyjazne pacjentom. Od wielu lat prowadzę Parlamentarny Zespół ds. Dzieci, a obecnie także Zespół ds. Chorób Rzadkich, Zespół ds. Relacji Rodzic–Dziecko oraz Dzieci i Rodzice dla Klimatu. Takich zespołów w Sejmie jest ponad 200, a do tego działają komisje sejmowe. Organizacje pacjentów mogą brać udział w ich pracach – wystarczy zgłosić chęć uczestnictwa. Nie stanowi to żadnego problemu. Zachęcam, by na stronie Sejmu poszukać zespołu parlamentarnego, którego tematyka jest bliska danej organizacji. Kontakt do każdego posła czy posłanki – adres mailowy – jest ogólnodostępny, można więc napisać i przedstawić sprawę, którą się zajmujecie.
Dr Agnieszka Gorgoń-Komor, Senator RP, podkreśliła, że z perspektywy parlamentarzysty kluczowe jest proaktywne działanie organizacji – zgłoszenie chęci udziału oraz przedstawienie konkretnej, przemyślanej propozycji:
Wystarczy, aby przedstawiciel organizacji pacjentów zgłosił się do biura poselskiego i poinformował, że chciałby uczestniczyć w pracach komisji lub zespołu parlamentarnego. To naprawdę działa. Na komisjach bywa trudniej zabrać głos ze względu na dużą liczbę uczestników, ale na zespołach parlamentarnych każdy, kto chce, ma możliwość się wypowiedzieć. Jeśli chodzi o przygotowanie organizacji pacjentów do współpracy – kluczowe jest, aby wiedzieć, czego się chce. Trzeba mieć jasno określoną misję i wizję, a także konkretną propozycję zmiany, z którą przychodzi się do parlamentarzysty. Bez tego trudno mówić o skutecznej współpracy.
Warsztat poprowadzili dr hab. n. med. i n. o zdr. Dominik Olejniczak, koordynator Projektu PACJENCI.PRO, Wydział Nauk o Zdrowiu, Warszawski Uniwersytet Medyczny, ekspert polskiej prezydencji w Radzie Unii Europejskiej w obszarze priorytetów Ministerstwa Zdrowia oraz Anna Skoczylas-Ligocka, przedstawicielka organizacji pacjentów zaangażowana w tworzenie Projektu PACJENCI.PRO, koordynatorka ds. projektów w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą.
Zapraszamy do zapoznania się z nagraniami wideo, które są również dostępne w zakładce WIEDZA.PRO!
Najnowsze komentarze