Za nami premiera dokumentu PACJENCI.PRO nt. dialogu strony społecznej i publicznej

Nie często organizacje pacjentów mają przestrzeń do dyskusji nie na temat poszczególnych jednostek chorobowych, lecz na temat szeroko pojętego systemu ochrony zdrowia. Zbyt rzadko zdarza się, że na jednej scenie zasiadają przedstawiciele organizacji pacjentów, instytucji publicznych i parlamentarzystów. Tak było 9 lipca – na spotkaniu prasowym PACJENCI.PRO, podczas którego miała miejsce oficjalna premiera dokumentu „Kierunki umacniania dialogu organizacji pacjentów i instytucji publicznych”.

Podczas spotkania prasowego przedstawiciele instytucji publicznych, parlamentarzystów oraz organizacji pacjentów rozmawiali nt. wartości, jaką dla systemu ochrony zdrowia może nieść współpraca organizacji pacjentów z administracją publiczną i parlamentarzystami oraz jakie są dziś główne obszary wzajemnego dialogu oraz rekomendowane kierunki jego umacniania.

Cennymi doświadczeniami ze współpracy podzielili się:

Marek Augustyn, wiceprezes Narodowego Funduszu Zdrowia,
Marzanna Bieńkowska, zastępca dyrektora Departamentu Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta, opiekun Rady Organizacji Pacjentów,
dr n. med. Elżbieta Bylina, dyrektor Centrum Rozwoju Badań Klinicznych w Agencji Badań Medycznych,
dr Agnieszka Gorgoń-Komor, Senator RP,
Magdalena Kołodziej, Prezes Fundacji MY Pacjenci, wiceprzewodnicząca Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia,
Dorota Korycińska, Prezes Zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej oraz Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska,
Izabella Laskowska, dyrektorka Biura Edukacji i Promocji Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia,
dr n. med. Beata Małecka-Libera, Senator RP,
dr Norbert Pietrykowski, Poseł na Sejm RP,
Sylwia Wądrzyk, dyrektor departamentu Obsługi Klientów i Profilaktyki w Narodowym Funduszu Zdrowia,
Dariusz Żebrowski, Prezes Fundacji StopDuchenne.

Punktem wyjścia do dyskusji była premiera dokumentu „Kierunki umacniania dialogu organizacji pacjentów i instytucji publicznych”, który został opracowany na podstawie spotkania warsztatowego z udziałem przedstawicieli organizacji pacjentów oraz Agencji Badań Medycznych, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Narodowego Funduszu Zdrowia, Ministerstwa Zdrowia i Rzecznika Praw Pacjenta.

Wnioski z dokumentu przedstawili Anna Skoczylas-Ligocka, przedstawicielka organizacji pacjentów zaangażowana w tworzenie Projektu PACJENCI.PRO, koordynatorka ds. projektów w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą oraz dr hab. n. med. i n. o zdr. Dominik Olejniczak, koordynator Projektu PACJENCI.PRO ze strony Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz ekspert polskiej prezydencji w Radzie Unii Europejskiej w obszarze priorytetów Ministerstwa Zdrowia.

Dokument „Kierunki umacniania dialogu organizacji pacjentów i instytucji publicznych”

W trakcie spotkania padło wiele konkretnych propozycji, które mogą usprawnić dialog strony społecznej i publicznej.

Dorota Korycińska, prezes zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej oraz Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska pochwaliła współpracę z Rzecznikiem Praw Pacjenta i podała trzy punkty, których realizacja, jej zdaniem, poprawiłaby współpracę organizacji pacjentów z organami państwa. Chodzi o: wprowadzenie zasady pisania nowelizacji aktów prawnych w trybie śledzenia zmian, opracowania bezwzględnych standardów współpracy organizacji pacjentów z instytucjami zdrowia publicznego oraz stworzenie przewodnika po systemie ochrony zdrowia w formie graficznej, co ułatwi organizacjom pacjentów kontakt z właściwymi organami.

Sylwia Wądrzyk, dyrektor departamentu Obsługi Klientów i Profilaktyki w NFZ potwierdziła, że powstanie taki przewodnik przeznaczony dla organizacji pacjentów, który ułatwi im kontakt z odpowiednimi instytucjami ochrony zdrowia. Doprecyzowane zostaną także zasady współpracy w ramach Forum Organizacji Pacjentów przy NFZ. Izabella Laskowska, dyrektorka Biura Edukacji i Promocji Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia dodała, że ministerstwo dołączy do tej inicjatywy.

Zapraszamy do zapoznania się z wybranymi cytatami ekspertów nt. współpracy z organizacjami pacjentów:

„Organizacje pacjentów skłoniły NFZ do przedefiniowania działania, polityki współpracy. Przestajemy być tylko płatnikiem. Stajemy się partnerem w zmianach i ich kreatorami” – Marek Augustyn, wiceprezes Narodowego Funduszu Zdrowia.

„Organizacje pacjentów to nasi partnerzy w edukacji. Pomagają dotrzeć z przekazem profilaktycznym tam, gdzie często nie sięgają media ani kampanie instytucjonalne” – Izabella Laskowska, dyrektorka Biura Edukacji i Promocji Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia.

„Pacjenci powinni być nie tylko słuchani, ale współtworzyć rozwiązania” – dr n. med. Beata Małecka-Libera, Senator RP.

„Rolą organizacji pacjenckich jest nie patrzeć jedynie na obecnych pacjentów, ale również na potencjalnych przyszłych. Tylko w profilaktyce i edukacji szansa, że wygramy walkę z chorobami cywilizacyjnymi” – dr Norbert Pietrykowski, Poseł na Sejm RP.

„Pacjenci to nie tylko beneficjenci, ale współautorzy rozwiązań. Potrzebujemy więcej merytorycznych spotkań i lepszej komunikacji z medykami i pacjentami” – dr Agnieszka Gorgoń-Komor, Senator RP.

„Naszym atutem jest to, że dla organizacji pacjentów została oddelegowana jedna osoba. Organizacje pacjentów w każdej chwili mogą do mnie zadzwonić, mailowo przekazać sprawy, które chcą podjąć, prośby o spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta” – Marzanna Bieńkowska, zastępca dyrektora Departamentu Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta, opiekun Rady Organizacji Pacjentów.

„Powinniśmy iść w tym kierunku, żeby w najważniejszych z punktu widzenia pacjenta instytucjach była wyznaczona osoba kontaktowa, do której możemy się zgłosić, która będzie zbierała pomysły na współpracę. Musimy pójść dalej, żeby to, co zostało wysłuchane, było wdrażane i żebyśmy byli nie tylko konsultantami, ale także realnym partnerem i współtworzyli działania, propozycje, projekty, dokumenty na zasadzie partnerstwa” – Magdalena Kołodziej, prezes Fundacji MY Pacjenci i wiceprzewodnicząca Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia.

“Naszym celem nie jest tylko bycie słuchanym, chcemy współtworzyć system, a nie tylko opiniować” – Dariusz Żebrowski, prezes Fundacji StopDuchenne.

„Pacjenci, którzy są członkami zespołów opiniujących, bardzo często zwracają uwagę na to, czy badanie jest w ogóle możliwe do wykonania z punktu widzenia pacjenta, czy te ryzyka, które są opisywane w danym badaniu klinicznym, są akceptowalne. Bardzo ważne jest budowanie zaufania społecznego do badań klinicznych” – dr Elżbieta Bylina, dyrektor Centrum Rozwoju Badań Klinicznych w Agencji Badań Medycznych.