Głos reprezentantów organizacji pacjentów głośno wybrzmiał na VIII Kongresie Wyzwań Zdrowotnych, który odbył się w dniach 9-10 marca w Katowicach. Eksperci biorący udział w panelu „Jak pacjent widzi system ochrony zdrowia i czy wie, jak się po nim poruszać?” byli zgodni: organizacje pacjentów są ważne – niejednokrotnie wyprzedzają system ochrony zdrowia i w dalszym ciągu pomagają pacjentowi się w nim poruszać.
– Pacjenta widzę jako centralny element bezpiecznego systemu ochrony zdrowia. Powinien on być okiem i uchem całego systemu. To on może nam powiedzieć czy system ochrony zdrowia w danym państwie funkcjonuje, czy nie. Polska nie należy do krajów, gdzie rola pacjenta jest widoczna w legislacji i ustalaniu standardów, ale tak powinno być, jeżeli chcemy myśleć o bezpiecznym systemie ochrony zdrowia – mówił prof. Janusz Andres, kierownik Katedry Anestezjologii i Intensywnej Terapii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum, prezes Polskiego Towarzystwa Anestezjologii i Intensywnej Terapii.
Maria Libura, ekspertka ds. zdrowia, kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum, Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, mówiła, że system pacjentocentryczny to taki, który nie dodaje pacjentowi dodatkowych trudności, kiedy poszukuje on opieki medycznej. Czyli taki, w którym pacjent, oprócz zaopiekowania się własną chorobą, nie musi myśleć, co powinien zrobić, ponieważ trafia tam, gdzie trzeba.
– Pacjentem jest ten, kto ma infekcję górnych dróg oddechowych, ale i osoba, która zmaga się z chorobą przewlekłą czy onkologiczną. Naszym błędem jest ciche założenie, że pacjent to racjonalny konsument. Część pacjentów obciążonych chorobą, cierpiących, nie ma siły, aby myśleć o organizacji swojego leczenia. Ci pacjenci wymagają proaktywności, aby nie pozostać bez opieki – zwróciła uwagę.
Znaczna część organizacji pacjentów w Polsce angażuje się w kształtowanie systemu ochrony zdrowia, prowadzą także szereg aktywności uzupełniających działanie tego systemu – zajmują się edukowaniem, wspierają koordynację leczenia, zakup leków, rehabilitację, czy też zapewniają wsparcie psychologiczne.
– Pełnimy dziś rolę koordynatorów w systemie opieki zdrowotnej, prowadzimy za rękę. Pacjent który jest przerażony swoją chorobą, nie ma często siły na to, aby szukać miejsca, gdzie najszybciej wykona badanie, czy dostanie się do specjalisty – zgodziła się Marta Bednarek, dyrektor ds. prawnych w Fundacji Rak’n’Roll. Wygraj Życie!
– Organizacje pacjentów są głosem przewodnim. My jako przedstawiciele Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, czy działając w zespołach parlamentarnych w Sejmie, czy Senacie mamy możliwość mówienia w imieniu całego społeczeństwa. Naszą rolą jest ulepszanie tego, co nie działa, aby pacjent odniósł korzyść – mówiła Aleksandra Wilk, dyrektor Sekcji Raka Płuca, Fundacja „To się leczy”. – Edukacja pacjenta jest niezwykle ważna. Pacjent wyedukowany jest pacjentem świadomym, ale też bardziej przygotowanym na komunikację na linii pacjent – lekarz – zwróciła uwagę Magdalena Kołodziej, prezes zarządu Fundacji MY PACJENCI.
Dorota Korycińska, prezes zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej, oraz prezes zarządu Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska – Alba Julia podkreślała, że organizacje pacjentów niejednokrotnie wyprzedzają system. – W pandemii COVID-19 zanim ruszyła machina systemowa, to organizacje pacjentów natychmiast zajęły się konkretnym i realnym wsparciem dla chorych. Kiedy obowiązywało hasło „Zostań w domu”, jedna z organizacji zrzeszonych w ramach Federacji zorganizowała OnkoTaxi – przewieziono 2000 chorych, taksówki pokonały 10 000 km.
Podzieliła się również refleksją dotyczącą roli organizacji pacjentów zagranicą. – Żadna z organizacji działających na świecie w obszarze chorób rzadkich nie zajmuje się tym, jak przeprowadzić pacjenta przez system. Zajmują się współpracą z naukowcami, klinicystami, tworzeniem wspólnych ośrodków. W USA organizacje pacjentów wspierają nawet badania naukowe. Powinniśmy dążyć do sytuacji, w której organizacje pacjentów i pacjenci mają aktywny udział w tworzeniu medycyny, wpływaniu na jej rozwój. Pacjent – lekarz – naukowiec to triada warunkująca rozwój i sukces – mówiła.
Również prowadzący dyskusję dr hab. n. med. i n. o zdr. Dominik Olejniczak, ekspert z zakresu zdrowia publicznego, koordynator projektu PACJENCI.PRO z ramienia Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, mówił o kulturze współpracy z pacjentami za granicą, m.in. w Czechach i Wielkiej Brytanii. Dobre praktyki organizacji pacjentów zostały zebrane w Raporcie „Rola organizacji pacjentów w systemach opieki zdrowotnej w Polsce i na świecie” oraz dokumencie „Kierunki zmian dotyczące partycypacji organizacji pacjentów w tworzeniu polityki zdrowotnej w Polsce”, opracowanych w ramach projektu PACJENCI.PRO.
Organizacje pacjentów, szczególnie te o zasięgu ogólnopolskim, reprezentujące głos pacjentów i znające ich potrzeby, angażują się w procesy mające na celu kształtowanie systemu ochrony zdrowia współpracując z większością urzędów centralnych. Dr hab. n. med. i n. o zdr. Dominik Olejniczak przytoczył wyniki badania zrealizowanego w ramach projektu PACJENCI.PRO, zebrane w raporcie „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w 2021 r.”. Organizacje pacjentów bez cienia wątpliwości wskazały, że instytucją, z którą pracują najczęściej i najbardziej efektywnie jest Biuro Rzecznika Praw Pacjenta.
– Cieszymy się, że otwartość biura Rzecznika Praw Pacjenta została doceniona w tym badaniu. Rzecznik Praw Pacjenta, pomimo że nie ma inicjatywy legislacyjnej, to zawsze jest otwarty na to, żeby wysłuchać, porozmawiać i zaangażować się w promocję rozwiązań, które są potrzebne. Prócz tego prowadzimy dużo działań edukacyjnych – komentował Jakub Gołąb, rzecznik prasowy Biura Rzecznika Praw Pacjenta.
Zaznaczył, że rad przy działających instytucjach publicznych jest więcej. – Rola Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia jest inna niż Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta. W Radzie przy RPP mamy 121 organizacji, przy MZ 15. Rzecznik Praw Pacjenta, pomimo że nie ma inicjatywy legislacyjnej, to zawsze jest otwarty na to, żeby wysłuchać, porozmawiać i zaangażować się w promocję rozwiązań, które są potrzebne – mówił.
– W zeszłym roku udało nam się podpisać list intencyjny pomiędzy obiema radami organizacji pacjentów działającymi przy Ministerstwie Zdrowia i Rzeczniku Praw Pacjenta. Wskazuje on w sposób ramowy, na jakich zasadach obie rady funkcjonują obok siebie i razem ze sobą, jakie są formy współpracy. Zostali powołani łącznicy między radami; obie rady są w stałym kontakcie, aby środowisko pacjentów miało szansę w najważniejszych, systemowych sprawach mówić jednym głosem i wzmacniać najważniejsze dla nas przekazy – dodała Magdalena Kołodziej.
Najnowsze komentarze