Urszula Jaworska
Urszula Jaworska w 1997 roku przeszła jako pierwsza pacjentka w Polsce przeszczep szpiku od niespokrewnionego dawcy. Ten pionierski w dziejach polskiej medycyny zabieg odbył się w Klinice Hematologii Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach, a zabiegu dokonał profesor Jerzy Hołowiecki z zespołem. Jeszcze jako pacjentka została Fundatorem – Założycielem Fundacji Urszuli Jaworskiej.
To właśnie te doświadczenia walki o własne życie zadecydowały o powstaniu fundacji, która od 1997 roku aktywnie pomaga chorym na nowotwory, chorym na białaczkę, SM, WZW C, prowadzi akcje edukacyjno-informacyjne w mediach oraz propacjenckie zmiany systemowe w ochronie zdrowia. Organizacja przez wiele lat była również największym pod względem liczby zarejestrowanych osób – Bankiem Dawców Szpiku Kostnego w Polsce. To dzięki osobistemu zaangażowaniu Urszuli Jaworskiej i całego zespołu fundacji idea dawstwa szpiku stała się w Polsce tak popularna. Rejestr fundacji obecnie zrzesza ponad 11 000 dawców szpiku.
Prezes Zarządu Fundacji Urszuli Jaworskiej
Mimo wielu obowiązków stara się łączyć pracę w fundacji ze wspieraniem innych organizacji pacjenckich. Od lat czynnie działa przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz Rzeczniku Praw Obywatelskich a w obecnej kadencji jest w Komisji Ekspertów ds. Zdrowia. Za swoją działalność w 2014 roku została odznaczona Złotym Krzyżem Zasługi przez Prezydenta Bronisława Komorowskiego. W rankingu Listy Stu „Pulsu Medycyny” – najbardziej wpływowych osób w polskim systemie ochrony zdrowia w 2019 roku znalazła się na 14 miejscu. Była członkiem Rady Społecznej – narodowej debaty o zdrowiu „Wspólnie dla zdrowia”. Od lutego 2018 bierze udział w pracach Komitetu Zdrowia Krajowej Izby Gospodarczej oraz przewodniczyła Zespołowi ds. opracowania propozycji ustawowych regulacji dotyczących praw i obowiązków pacjentów w Ministerstwie Zdrowia.
Od 2021 r. jest przewodniczącą grupy roboczej ds. potrzeb pacjentów, która działa w ramach Naukowego Zespołu Roboczego Agencji Badań Medycznych. W kwietniu 2022 r. została powołana w skład Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym do spraw zdrowia. Jest Członkiem Zarządu Towarzystwa Promocji Jakości na lata 2022-2026. Jako Prezes Fundacji działa aktywnie na polu systemowych rozwiązań propacjenckich. To dzięki Jej staraniom odbył się pilotaż wspólnie z NFZ przygotowanego modelu opieki koordynowanej w stwardnieniu rozsianym oraz Rządowy projekt elimanacji HCV wśród więźniów na lat 2022-2027 przy współpracy z Ministrem Zdrowia i Ministrem Sprawiedliwości. Podobne rozwiązania tworzone były z jej udziałem w opiece nad pacjentem z cukrzycą i opiece geriatrycznej. Była członkiem zespołu przy Ministerstwie Cyfryzacji ds. aplikacji Stop Covid. Od czerwca 2023 członek Naczelnej Komisji Bioetycznej przy ABM.
Absolwentka Państwowej Szkoły Baletowej w Warszawie, studentka Akademii Muzycznej im. Fryderyka Chopina w Warszawie na Wydziale Pedagogiki Baletu. Tancerka i solistka, a także kierownik wielu znaczących zespołów baletowych m.in.: Syrena, Sabat, Mazowsze. W 1994 roku wykryto u niej chorobę nowotworową – białaczkę. Jeszcze jako pacjentka, która jako pierwsza w Polsce miała przeszczep szpiku od dawcy niespokrewnionego, została Fundatorem – Założycielem Fundacji Urszuli Jaworskiej. Aktywnie uczestniczy w organizowaniu działań mających na celu szeroko pojętą pomoc chorym na białaczkę, inne nowotwory i choroby przewlekłe. Dużą wagę przywiązuje do podnoszenia poziomu wiedzy w społeczeństwie, dotyczącej chorób nowotworowych.
