PACJENCI.PRO na VI Kongresie Patient Empowerment

Za nami VI edycja Kongresu Patient Empowerment, którą Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO objęła patronatem. Wydarzenie to każdego roku koncentruje uwagę całego środowiska medycznego – lekarzy, decydentów, organizacji pacjentów, mediów, a także instytucji ochrony zdrowia na potrzebach pacjentów.

Podczas Kongresu poruszono wiele istotnych tematów m.in. z zakresu wdrażania standardów leczenia oraz przeciwdziałania konsekwencjom kryzysu zdrowotnego z perspektywy doświadczeń pacjentów i organizacji pacjentów. Dyskutowano również o roli komunikacji w budowaniu i wzmacnianiu relacji pomiędzy pacjentami, a przedstawicielami systemu ochrony zdrowia.

European Empowerment Speech: Projektowanie przyszłości – odbudowanie przyszłości

Podczas panelu European Empowerment Speech: Projektowanie przyszłości – odbudowanie przyszłości, na zaproszenie PACJENCI.PRO, wystąpił René Břečťan, Wiceprzewodniczący Czeskiego Stowarzyszenia Chorób Rzadkich (ČAVO) i Wiceprzewodniczący Komitetu Wykonawczego Parent Project. Przedstawił w bardzo przejrzysty sposób zmiany, jakie nastąpiły w czeskim systemie ochrony zdrowia, których efektem było zaangażowanie organizacji pacjentów jako organu doradczego Ministra Zdrowia. Zachęcamy do obejrzenia całego wystąpienia René Břečťana i zapoznania się z jego prezentacją.

Obejrzyj: Wystąpienie René Břečťana

Doświadczenia pacjentów: ile zależy od komunikacji w opiece zdrowotnej?

W panelu tematycznym Doświadczenia pacjentów: ile zależy od komunikacji w opiece zdrowotnej? wzięli udział:

• Minister Bartłomiej Chmielowiec – Rzecznik Praw Pacjenta, patron honorowy projektu PACJENCI.PRO,
• dr hab. n. med. i n. o zdr. Dominik Olejniczak – koordynator projektu PACJENCI.PRO, Warszawski Uniwersytet Medyczny
• Iwona Czabak – Prezes Zarządu Stowarzyszenia Marfan Polska,
• Jolanta Czernicka-Siwecka – Prezes Zarządu Fundacji Iskierka,
• Marek Lichota – Prezes Stowarzyszenia Apetyt na Życie,
• Grzegorz Perzyński – Prezes Zarządu Fundacji Transplantacji LIVERstrong.

Panel rozpoczął się od wystąpienia Ministra Bartłomieja Chmielowca. Rzecznik Praw Pacjenta zapewnił, iż dokłada wszelkich starań, aby projekty koordynowane przez Rzecznika, ale także te przygotowywane przez Ministerstwo Zdrowia były konsultowane z Radą Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku. Zwrócił uwagę również na jedno z największych wyzwań przed jakim stoją organizacje pacjentów
– finansowanie. Rzecznik zauważył, że fundusze stały się pewnego rodzaju murem do rozwoju organizacji pacjentów. Stałe finansowanie powinno być – zdaniem ministra Chmielowca – uzależnione od wykonywania pewnych wcześniej określonych zadań z zakresu edukacji i profilaktyki przez organizacje.

– W mojej ocenie powinniśmy zrobić wszystko, by organizacje miały zapewnione stabilne finansowanie, zwłaszcza te mniejsze działające lokalnie. Taki system powinien opierać się na stabilnym finansowaniu także ze środków publicznych, tak by organizacje nie były uzależnione tylko od środków pochodzących z realizacji poszczególnych projektów oraz grantów ze strony biznesu – powiedział minister Chmielowiec.

Rzecznik Praw Pacjenta wyraził także potrzebę wzmacniania środowiska pacjenckiego i jego integrowanie. Między innymi z tego powodu w 2020 roku powstała Rada Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, aby organizacje wzajemnie czerpały wiedze z przebytych już doświadczeń. Minister podkreślił także, że tylko wspólna praca organizacji na rzecz poprawy systemu ochrony zdrowia przyniesie zadowalające skutki.

Następnie prelegenci dyskutowali o najważniejszych potrzebach, a także wyzwaniach, które stoją na drodze do rozwoju organizacji pacjentów. Są to nie tylko kwestie finansowania, ale także profesjonalizacji organizacji pacjentów, a także współpraca pomiędzy nimi.

– Dziś potrzebna jest przede wszystkim dobra komunikacja pomiędzy organizacjami a instytucjami sektora zdrowia. Musimy się nawzajem słuchać i słyszeć. (…) To szczególnie ważne w chwilach, gdy mierzymy się wspólnie z wieloma trudnościami. Dobrym przykładem jest aktualna sytuacja wojny w Ukrainie. W onkologii dziecięcej w ostatnich latach wiele się zadziało i zmieniło na lepsze. Jeszcze 10 lat temu baza wiedzy jaką dziś jest świetnie funkcjonujący portal Onkorodzice.pl zapewne nie miałby szansy powstać – zauważyła Jolanta Czernicka-Siwecka, Prezes Zarządu Fundacji Iskierka.

O istocie jakości komunikacji między organizacjami, klinicystami i decydentami mówiła Iwona Czabak, Prezes Zarządu Stowarzyszenia Marfan Polska:

– Jakość komunikacji zależy od otwartości instytucji. Pacjenci zawsze mają wiele do powiedzenia na temat funkcjonowania systemu i rolą organizacji pacjenckich jest także uczenie chorych, których wspieramy, jak komunikować się w dobrym tonie. Jako pacjenci musimy swoje potrzeby wyrażać we właściwy sposób i w odpowiednich okolicznościach.

Prelegenci podkreślali, że to właśnie pacjenci i ich organizacje są najbliżej systemu ochrony zdrowia, mają największe doświadczenie zarówno pozytywne jak i negatywne ze względu na bezpośredni, niemal codzienny kontakt z przedstawicielami systemu. Decydenci, instytucje, ale i społeczeństwo powinni jak najszerzej czerpać z tych doświadczeń i wiedzy organizacji. Czas pandemii pokazał wszystkim, że organizacje są w stanie pełnić rolę komplementarną w stosunku do agend rządowych w kwestiach komunikacyjnych i edukacyjnych.

– To właśnie do swoich organizacji w pierwszych krokach zgłaszali się pacjenci zagubieni w meandrach systemu działającego w warunkach pandemii. Eksperci zdrowia publicznego potrafili przewidzieć pewne zagrożenia, które następnie uwidoczniła pandemia, ale niestety nie przełożyło się to na odpowiednio wczesną i skuteczną reakcję. W obliczu kryzysu to właśnie organizacje pacjentów okazały się jednym z silniejszych ogniw systemu. Dziś budowa nowoczesnego systemu ochrony zdrowa  nie jest możliwa bez udziału przedstawicieli pacjentów – mówił dr hab. Dominik Olejniczak.

Zobacz: Relacja z panelu Doświadczenia pacjentów: ile zależy od komunikacji w opiece zdrowotnej?

Zdjęcia udostępnione dzięki uprzejmości organizatora Kongresu Patient Empowerment.