Organizacje parasolowe (ang. umbrella organizations) zrzeszają organizacje pacjentów oraz reprezentują je na poziomie ogólnokrajowym lub międzynarodowym. Ich zadaniem jest ochrona wspólnych interesów i wartości. Organizacje parasolowe stanowią kluczowy element w budowaniu silnych społeczności dążących do zapewnienia najlepszych warunków leczenia oraz życia pacjentów. Europejskie organizacje parasolowe pełnią również reprezentatywną funkcję jako partner w Europejskiej Agencji Leków (ang. European Medicines Agency – EMA).  

Niezależnie od obszaru terapeutycznego – choroby rzadkie, przewlekłe lub zdrowie publiczne – organizacje parasolowe odgrywają istotną rolę w zakresie:

  • edukacji i świadomości – prowadzą kampanie edukacyjne oraz konferencje o zasięgu europejskim,
  • zmian systemowych, angażując się w działania na rzecz poprawy jakości opieki zdrowotnej oraz dostępu do niej. Organizacje parasolowe dążą również do wprowadzania zmian legislacyjnych w sferze polityki zdrowotnej w Europie,
  • nauki i badań, wspierając innowacje w obszarze badań klinicznych, które przyczyniają się do rozwijania nowych opcji terapeutycznych.

Wierzymy, że działania podejmowane przez organizacje parasolowe przyczyniają się nie tylko do poprawy opieki zdrowotnej, ale również do budowania silnych więzi i wymiany doświadczeń przez reprezentacje organizacji pacjentów z różnych krajów.

W raporcie Akademii PACJENCI.PRO pt. „Rola organizacji pacjentów w systemie opieki zdrowotnej w Polsce i na świecie” w kompleksowy sposób przeanalizowano uwarunkowania i modele zaangażowania organizacji pacjentów w kształtowanie systemu ochrony zdrowia na wszystkich jego poziomach.

Szczególną uwagę poświęcono Czechom i Wielkiej Brytanii. Krajem, na którego doświadczenie we współpracy warto zwrócić uwagę jest Grecja.

Prezentacja o europejskich organizacjach parasolowych: