Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO wspiera merytoryczny rozwój organizacji pacjentów w Polsce, oferując im dostęp do wiedzy i narzędzi w formie opracowań oraz programów szkoleniowych, dzięki którym mogą pogłębiać swoją wiedzę w zakresie funkcjonowania systemu ochrony zdrowia. W ramach projektu powstał kolejny Dokument pt. „Kierunki umacniania dialogu organizacji pacjentów i instytucji publicznych”, który został opracowany na podstawie spotkania warsztatowego z udziałem przedstawicieli organizacji pacjentów oraz kluczowych instytucji publicznych.

Rola organizacji pacjentów w kreowaniu rozwiązań systemowych w Polsce stale rośnie. Nie ulega dziś wątpliwości, że dialog pomiędzy organizacjami pacjentów a instytucjami publicznymi jest nie tylko potrzebny, ale wręcz niezbędny, aby skutecznie odpowiadać na rosnące wyzwania zdrowotne. Obie strony – zarówno środowisko pacjenckie, jak i przedstawiciele urzędów centralnych – deklarują chęć współpracy i gotowość do jej pogłębiania.

Spotkanie przy wspólnym stole liderów organizacji pacjentów oraz przedstawicieli kluczowych instytucji publicznych i zaproszenie do dyskusji zaowocowało wypracowaniem cennych wniosków nt. wzajemnych potrzeb i oczekiwań obu stron. Dominującą potrzebą – sygnalizowaną zarówno ze strony instytucji publicznych, jak również przedstawicieli organizacji pacjentów jest ustrukturyzowanie dialogu i komunikacji.

Dokument zawiera propozycje działań (systemowe i komunikacyjne), które mogą znacząco wzmocnić rolę organizacji pacjentów w kreowaniu pacjentocentrycznego i efektywnego systemu ochrony zdrowia a także propozycje dla organizacji pacjentów, które będą umacniać ich dalszą edukację i profesjonalizację.

Wybrane kierunki umacniania współpracy organizacji pacjentów z instytucjami publicznymi:

  • Opracowanie spójnej strategii zaangażowania organizacji pacjentów w ramach systemu opieki zdrowotnej w Polsce i długofalowej współpracy z kluczowymi instytucjami publicznymi.
  • Pełniejsze włączenie organizacji pacjentów w tworzenie systemu ochrony zdrowia w Polsce, w tym: Umocowanie w prawie i proceduralne poszerzenie zakresu zaangażowania organizacji pacjentów w centralne procesy dotyczące polityki zdrowotnej, takie jak refundacja leków, koszyk świadczeń gwarantowanych oraz reformy systemowe.
  • Systemowe zapewnienie finansowania działalności organizacji pozarządowych, w tym organizacji pacjentów, dzięki któremu będą mogły prowadzić działalność statutową oraz rozwijać zakres działalności, prowadzić działania rzecznicze, brać udział w szkoleniach i spotkaniach.
  • Stworzenie systemu proaktywnej komunikacji na linii instytucje publiczne – organizacje pacjentów, w tym m.in. stworzenie dedykowanych stanowisk dla osób odpowiedzialnych za komunikację z organizacjami pacjentów, skrzynki mailowej, platformy internetowej.
  • Zapewnienie udziału organizacji pacjentów w komisjach i zespołach parlamentarnych.

Nie da się zbudować efektywnego systemu ochrony zdrowia bez aktywnego udziału organizacji pozarządowych, zwłaszcza tych reprezentujących pacjentów. Dlatego tak ważne jest wspieranie ich rozwoju i podnoszenie kompetencji. Działalność organizacji pacjentów, liczne rozmowy z ich przedstawicielami oraz wspólne inicjatywy jednoznacznie pokazują, że środowisko pacjenckie jest gotowe do działania i chce się rozwijać, by jeszcze skuteczniej realizować swoją misję.

„Kierunki umacniania dialogu…” to także głosy tych, którzy kreują pacjentocentryczny system ochrony zdrowia –  dokument zawiera wypowiedzi liderów organizacji pacjentów, ekspertów oraz przedstawicieli instytucji publicznych. Są ważnym głosem w dyskusji na temat pozytywnych zmian, jakie nastąpiły w ostatnich latach we wzajemnym dialogu i wyzwań, na które wciąż musimy odpowiedzieć.

W warsztacie, na podstawie którego powstał Dokument udział wzięli przedstawiciele organizacji pacjentów z różnych obszarów terapeutycznych oraz reprezentanci kluczowych instytucji publicznych: Agencji Badań Medycznych, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Narodowego Funduszu Zdrowia, Ministerstwa Zdrowia oraz Biura Rzecznika Praw Pacjenta.

Dokument „Kierunki umacniania dialogu organizacji pacjentów i instytucji publicznych” jest podsumowaniem dyskusji organizacji pacjentów biorących udział w spotkaniu i ich głosem w dalszym dialogu na temat kierunków umacniania współpracy organizacji pacjentów z instytucjami publicznymi.