8 września br., w Sejmie Rzeczypospolitej Polskiej odbyło się wyjątkowe wydarzenie pt. „Słuchajcie Nas – z doświadczenia mówimy o zdrowiu”, zorganizowane przez Wicemarszałek Sejmu RP Monikę Wielichowską i Akademię Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO. W wydarzeniu udział wzięło blisko 100 przedstawicieli organizacji pacjentów z całej Polski, reprezentujących różne obszary terapeutyczne, parlamentarzyści i przedstawiciele najważniejszych instytucji ochrony zdrowia. Wspólnie rozmawiali o tym, jak budować system opieki zdrowotnej, który stawia pacjenta w centrum.
— Dzisiejsze wydarzenie jest wyjątkowe z kilku powodów. Po pierwsze dlatego, że oddajemy głos tym, którzy najlepiej znają system ochrony zdrowia, czyli pacjentkom i pacjentom. To oni – dzięki swojemu doświadczeniu – wskazują, co działa, a co wymaga pilnej zmiany. Po drugie dlatego, że spotykają się tutaj dwie perspektywy: ta społeczna i ta publiczna. Wierzę, że tylko dzięki współpracy tych dwóch stron możemy budować i zbudować lepszą, skuteczniejszą, ale przede wszystkim empatyczną ochronę zdrowia – mówiła w wystąpieniu otwierającym wydarzenie Wicemarszałek Sejmu Monika Wielichowska. Podkreśliła także wagę doświadczeń pacjentów w tworzeniu trwałych mechanizmów współpracy na rzecz poprawy jakości opieki: — To właśnie dzięki zaangażowaniu organizacji pacjentów możliwe jest tworzenie prawa i strategii, które odpowiadają na realne potrzeby. Nie na te zapisane na papierze, ale na te, z którymi ludzie mierzą się każdego dnia.
— Idee zdrowia publicznego nie zadziałają, jeśli nie będziemy przede wszystkim aktywizować i angażować wszystkich nas jako partycypantów systemu ochrony zdrowia. Nie sposób odmówić bardzo istotnej roli w budowaniu systemu ochrony zdrowia – nie tylko w zakresie medycyny naprawczej, lecz także w zakresie kształtu systemu profilaktyki i promocji zdrowia – pacjentom i organizacjom pacjenckim. Dlatego od lat staramy się wspierać organizacje pacjenckie, budując ich sprawczość w taki sposób, by wszyscy pacjenci i przedstawiciele organizacji pacjenckich mogli realnie partycypować w budowaniu sprawiedliwego, dobrego, optymalnego systemu ochrony zdrowia – mówił z kolei prof. dr hab. n. med. Mariusz Gujski, Dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
O tym jak działania organizacji pacjentów mogą realnie poprawiać efektywność systemu ochrony zdrowia, ścieżkę diagnostyczną i terapeutyczną pacjentów oraz jakość ich życia w inspirujący sposób mówiła Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektora Onkofundacji Alivia — Badania naukowe i praktyki innych krajów jasno pokazują: tam, gdzie pacjenci są partnerami, a nie tylko dodatkiem do systemu, efektywność ochrony zdrowia rośnie, a ścieżki diagnostyczne i terapeutyczne są krótsze i skuteczniejsze. Musimy mieć odwagę mówić tę prawdę głośno, nawet jeśli jest niewygodna. Bez partnerstwa nie zrobimy kroku w przód, bo prawdziwa zmiana zaczyna się od partnerstwa. Nie potrzebujemy często fasadowych konsultacji, które służą politycznym celom. Potrzebujemy realnego partnerstwa, w którym głos pacjenta jest słyszany od początku, a nie na końcu procesu. Tam, gdzie jest dialog, dzieją się rzeczy dobre. W Polsce też to potrafimy – podkreślała.
Punktem wyjścia do wystąpień strony publicznej i społecznej była prezentacja wniosków płynących z dokumentu „Kierunki umacniania dialogu organizacji pacjentów i instytucji publicznych”, które zaprezentowała Anna Skoczylas-Ligocka, przedstawicielka organizacji pacjentów zaangażowana w tworzenie projektu PACJENCI.PRO i koordynatorka ds. projektów w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą.
— Organizacje pacjentów mówią od wielu lat: potrzebujemy opracowania spójnej strategii, która będzie bardziej konkretna, rozliczana co parę lat i która będzie obejmowała możliwość pełniejszego włączenia organizacji pacjentów we wszelkie procesy w systemie opieki zdrowotnej. Chodzi o skodyfikowanie w prawie tego zaangażowania. (…) Konieczne jest również usprawnienie kwestii komunikacyjnych. Wystarczą proste rozwiązania, takie jak dedykowany mail, dedykowana podstrona czy osoba dedykowana do współpracy z organizacjami pacjentów. To są elementy, które poprawiają dialog z organizacjami pacjentów i ułatwiają im dostęp do informacji, komunikację z różnymi instytucjami. To, co również jest istotne, to informowanie o możliwości wzięcia udziału w różnych posiedzeniach i konsultacjach społecznych, o możliwości zaangażowania się w spotkania, do których bardzo często nie mamy dostępu, nie jesteśmy w stanie ich wychwycić na czas, a bardzo często jesteśmy nimi mocno zainteresowani – zwróciła uwagę Anna Skoczylas-Ligocka.
Dr hab. n. med. i n. o zdr. Dominik Olejniczak, koordynator Projektu PACJENCI.PRO ze strony Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz ekspert polskiej prezydencji w Radzie Unii Europejskiej w obszarze priorytetów Ministerstwa Zdrowia w 2025 roku mówił o tym dlaczego system ochrony zdrowia potrzebuje organizacji pacjentów. Zwrócił uwagę na doświadczenie, wiedzę i sprawczość organizacji pacjentów. – Eksperta nie czynią tytuły naukowe ani liczba przeczytanych książek. Eksperta czyni doświadczenie i to jest ten element, który często posiadają organizacje pacjentów, a nie posiadają go osoby – przynajmniej nie w tak ogromnym wymiarze – które o tym systemie decydują. Z cienia gabinetów – ministerialnych i innych – nie widać wszystkiego. W związku z tym wykorzystanie potencjału organizacji pacjentów i wiedzy osób, które rzeczywiście widzą system ochrony zdrowia od środka, a nie od zewnątrz, to element, który powinien być immanentną częścią procesu legislacyjnego.
W dalszej części spotkania miały miejsce wystąpienia strony publicznej i społecznej. Zapraszamy do zapoznania się z wybranymi fragmentami wypowiedzi.
Magdalena Kramska, Zastępca Dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia:
– Państwa zaangażowanie, rola ekspercka są dla nas absolutnie nieocenione. Oczywiście wiemy, że przed nami jest pewna praca do odrobienia i będziemy starać się ją odrabiać. Nie mam wątpliwości, że będziemy starali się rozwijać narzędzia komunikacji oraz narzędzia zaangażowania merytorycznego. Ale myślę, że to, co w tym wszystkim jest najbardziej istotne – dzisiaj już nikt nie ma wątpliwości co do roli silnego, wyraźnego głosu pacjentów, który będzie nas w stanie pokierować w pewnych działaniach, pokazać perspektywę, której my nie jesteśmy w stanie zobaczyć, chociaż naprawdę bardzo byśmy chcieli… Bo widzimy czasem dane, widzimy przepisy, widzimy pewne abstrakcyjne konstrukcje systemu ochrony zdrowia, a nie widzimy tego, na co ten system i jego wszystkie elementy się przekładają, czyli jak to się przekłada na sytuację konkretnego, poszczególnego pacjenta w tym systemie.
Marek Augustyn, Zastępca Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia: – Pewnie nieraz słyszeliście: Naprawdę to, co robicie, jest super. Zrobiliście kawał dobrej roboty. Podoba mi się pomysł, musimy stworzyć grupę roboczą celem opracowania jakiegoś projektu – tego było naprawdę dużo. A konkretów? Nieco jakby mniej. Rzecz w tym, żeby tę proporcję odwrócić i żeby to, co macie w głowach, to, co wynika z waszego doświadczenia, przełożyło się na rzeczywiste korzyści dla pacjentów. Do tego potrzebne jest nie tylko zrozumienie instytucji, które decydują o kształcie ochrony zdrowia w naszym kraju. Zależy to również od zabezpieczenia środków finansowych. Ale też, wydaje mi się, że w waszej pracy, którą wykonujecie, i we współpracy z instytucjami – także takimi, jaką ja mam zaszczyt reprezentować – chodzi o pokazanie, że dobre rozwiązania w ochronie zdrowia prowadzą do efektywnego wydatkowania środków, które mamy do dyspozycji.
Wojciech Fendler, Prezes Agencji Badań Medycznych: – Agencja od samego początku jest świadoma tego, jak ważną rolę w całym ekosystemie opieki zdrowotnej odgrywają pacjenci. Z tego powodu w radzie naukowej agencji jest reprezentacja przedstawicielska organizacji pacjenckich. W ramach konkursów, które agencja organizuje, doceniamy i często premiujemy punktowo zaangażowanie organizacji pacjenckich w kształt badań, w przygotowanie protokołów działania związanych z realizacją badań klinicznych czy też w obrębie rekrutacji, czy aktywnego udziału w niektórych zadaniach projektowych.(…) My się od państwa bardzo wiele się nauczyliśmy i mamy nadzieję, że będziemy mogli jeszcze więcej się uczyć.
Anna Kowalczuk, Zastępca Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji: – Zwracacie się dzisiaj do nas hasłem: Słuchajcie nas – z doświadczenia mówimy o zdrowiu. Rzeczywiście tak jest. My was słuchamy, ale mamy do was także prośbę: mówmy o zdrowiu językiem systemu, bo wtedy łatwiej nam osiągnąć nasze cele. Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji przykłada ogromną wagę do tego, aby dialog z pacjentem był dialogiem owocnym i przejrzystym. Najważniejsze dla nas jest to, by pacjenci i ich reprezentanci dobrze rozumieli rolę agencji, bo dzięki temu mogą brać czynny udział w procesie oceny technologii medycznych, a więc bardzo świadomie uczestniczyć w procedurach refundacyjnych.
— Uczymy się bardzo szybko od Państwa i dzięki Państwu działamy jeszcze lepiej, jeszcze sprawniej – dodała Joanna Parkitna, Dyrektor Wydziału Oceny Technologii Medycznych w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.
Marzanna Bieńkowska, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta: — Myślę, że współpraca z administracją rządową powinna polegać na tym, że jest osoba dedykowana organizacjom pacjenckim i kontaktom z organizacjami. Wiem od organizacji pacjentów, że w wielu przypadkach chciały skontaktować się czy to z Ministerstwem Zdrowia, czy jakimiś urzędami administracji i rzeczywiście był z tym problem. Natomiast ta otwartość i właśnie to oddelegowanie człowieka, który będzie zawsze wspierał i ewentualnie pomagał, to jest niezmiernie ważne.
Iwona Czabak, Prezes Zarządu Stowarzyszenia Marfan Polska: — Mam poczucie, że wszyscy wykonaliśmy bardzo dużo pracy. Mam też poczucie, że dzisiaj, w 2025 r., jesteśmy w zupełnie innym miejscu. W zupełnie innym miejscu jest też nasz system ochrony zdrowia. Każdy podmiot wnosi bardzo duży wkład w to, aby o to zdrowie dbać. Niestety coraz częściej odnoszę wrażenie, że my się jeszcze za mało sieciujemy, funkcjonujemy trochę na odrębnych orbitach. Moim marzeniem jest to, żebyśmy my wszyscy, czyli każdy podmiot – zarówno instytucje publiczne, jak i stowarzyszenia pacjenckie, fundacje – bez względu na zasoby, jakie mamy, bez względu na to, jakiego dobra dostarczamy pacjentom, stali się powszechną usługą i funkcjonowali tak jak starlink. Czyli nie latali na odrębnych orbitach, a często też na różnych planetach, tylko pokrywali swoim zasięgiem całość, i żeby każdy pacjent wiedział, że może z tego korzystać, i żeby to nie była tajemna wiedza, tak jak to jest dzisiaj.
Magdalena Kołodziej, Prezes Zarządu Fundacji MY Pacjenci: – To, czego, jak myślę, teraz brakuje, to pójście krok dalej. Chodzi o to, by to było takie realne miejsce, gdzie nasz głos jest nie tylko słuchany, ale też wysłuchany, żeby propozycje, które zgłaszamy, rozwiązania, o których mówimy z własnego doświadczenia – jako osoby, który bezpośrednio zderzyły się z systemem – były wdrażane. Żebyśmy mieli możliwość prowadzenia realnego dialogu, jeszcze zanim te rozwiązania są w pełni wypracowane, bo wtedy tylko je konsultujemy i już nie do końca możemy w nich coś realnie zmienić. (…) My jako pacjenci nie oczekujemy cudów. Zdajemy sobie sprawę z wielu problemów i z sytuacji, jaka jest w systemie ochrony zdrowia, ale oczekujemy uczciwości, konsekwentnego dialogu, współpracy i wykorzystania tej unikalnej wiedzy, którą posiadamy.
Marzena Nelken, Dyrektor Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN: — Profesjonalizacja przedstawiciela organizacji pacjenckich jest warunkiem koniecznym do tego, żeby efektywnie i skutecznie zadbać o interesy grupy, którą reprezentuje, czyli pacjentów (…) Jeśli ci pacjenci rzeczywiście podejmują wysiłek, poświęcają czas i zasoby, żeby się wyszkolić, żeby zdobyć pewne umiejętności i wiedzę potrzebne do funkcjonowania w systemie, to znacznie łatwiej by nam było funkcjonować w systemie jasnych reguł i zasad. Jeśli jako pacjenci czy przedstawiciele organizacji pacjenckich wiemy, jakie kryteria należy spełnić, żeby zostać członkiem jakiejś rady, komitetu czy komisji, to znacznie łatwiej możemy zaplanować nasze działania wewnątrz organizacji.
Grzegorz Perzyński, Prezes Fundacji Transplantacja LIVERstrong: – Zastanawiam się, czy byłaby szansa na stworzenie nieformalnej grupy przy Marszałku czy Wicemarszałku Sejmu albo żeby te organizacje, które są najbardziej aktywne w parlamencie, spotykały się częściej. Mam też apel, żebyście państwo jako instytucja – jako Sejm RP – ułatwili nam działania. Mówię np. o stałej akredytacji, możliwości poruszania się po Sejmie. Ten Sejm miał być otwarty dla społeczeństwa.
Dorota Korycińska, Prezes Zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej: – Mam takie wrażenie, że wiele organizacji się boi i uważa, że trzeba mieć – przepraszam, ale użyję tych słów – jakieś znajomości, żeby umówić się na spotkanie. Wcale tak nie jest, naprawdę, wystarczy napisać maila. (…)
W zakresie rekomendacji dot. usprawnienia dialogu z Parlamentarzystami wskazała na konieczność wcześniejszego informowania o posiedzeniach parlamentarnych oraz powrót do możliwości zdalnego uczestniczenia w posiedzeniach.
Spotkanie w Sejmie pokazało, jak ogromny potencjał tkwi w organizacjach pacjentów i jak ważne jest ich realne uczestnictwo w procesach kształtujących system ochrony zdrowia. Dziś wielu reprezentantów jest ekspertami nie tylko w zakresie jednostek chorobowych, w których działają, ale również w zakresie systemu ochrony zdrowia. Organizacje pacjentów wnoszą unikalną perspektywę – doskonale znają realne potrzeby i wyzwania systemu, a ich praktyczne doświadczenie pozwala wskazywać konkretne rozwiązania i kierunki zmian.
Najnowsze komentarze